萌芽公益

关于我们


萌芽公益基金会于2019年8月,由JDM儿童的母亲郑之琳女士与首都儿科研究所风湿免疫科李建国联合发起,与JDM儿童母亲张春艳及JDM儿童父亲吕孝欣共同成立。是JDM让他们走在了一起,但他们决心帮助一些贫困家庭的孩子,让更多家庭了解和皮肤科的从医人员了解这个疾病,同时也在寻找一种治疗幼年皮肌炎的方法。他们的最终目标是根除JDM,这样就不会再有孩子再患这种隐性罕见疾病了。

Image

第一笔善款来自萌芽公益发起人郑之琳女士的个人捐赠20万元,这一行为也感动了首都儿科研究所的李建国主任,能够帮助到孩子成为了最大的心愿,然后这笔钱如何才能合理合法的发放到受助人手中成为了难题,就在这时水滴汇聚基金会的出现成功破局,设立了专项萌芽公益公益基金监管账户,使得公益基金从申请到发放得以合规。

当孩子刚刚诊断出幼年型皮肌炎的时候,父母往往不知所措,百万分之三的发病率几乎不可能在身边找到同样遭遇的家长进行沟通,萌芽公益除了在公众媒体如微信公众号、今日头条(抖音、西瓜)外,还建立了QQ群和微信群(目前已有800多人),目的就是能够让这种罕见疾病带来的困扰降到最低,平日里家长们会交流如何预约挂号,如何预防复发,张春艳一边回复着大家(能回答)的问题,也在整理着大家提出的(回答不了的)问题,以便后续反馈李主任统一回复,于此同时也在帮助整理提交申请援助的材料,以便快速顺利拿到救兵的钱,幼年型皮肌炎的治疗周期往往都是2年以上,在漫长的治疗中,大家可以在这里找到依靠。

李建国主任除了平日要出门诊,一有时间就会去病房探望孩子们,几乎把所有孩子的情况都记在脑子里,崇尚的医德,高超的医术,使得孩子们见到李主任喊李妈妈。作为医生平日工作几乎忙得连喝口水的时间都没有,下了班回到家还要继续研究这个病,希望能够通过一些蛛丝马迹的线索,找到更加安全合理的治疗方案。不知不觉已经凌晨2、3点,还要不定期的在群里解答家长们的问题。

目前研究课题最新的方向是多个方向,例如:粪群移植方向、单细胞测序方向、自体干细胞移植方向、以及Jak小分子药物的方案等,并建立了幼年型皮肌炎专项数据库,以便更加科学高效的找出标志物

或许这点点滴滴感动了上天,越来越多的爱心企业及个人纷纷加入帮扶计划,截止到目前已接收到120多万的社会捐赠善款,该款项全部用于幼年型皮肌炎的帮扶、科研、及科普推广。

Image

不为别的,因为我们是一家人