萌芽公益

对新诊断的有用信息


您或您的家人刚刚被诊断出患有幼年皮肌炎JDM)或幼年多发性肌炎(JPM),您会感到世界要塌下来了。你不是一个人。Cure JM的创始人和志愿者经历了同样的震惊,不确定性和恐惧,毫无疑问您现在正在经历。

在与JDM家人交谈时,我们确定了七个“最佳做法”,当您,您的孩子和家人与JDM作斗争时,这是至关重要的。


寻找具有JDM经验的医疗团队

为了能够让您快速寻找到具有JDM经验的医疗团队,以下我们整理了一份清单。点击进入

与您的医生沟通

萌芽公益请JDM父母与医生沟通的想法。

  • 作为父母,您是孩子的第一倡导者!

  • 与您孩子的医生建立公开对话。在初次访问期间,请准备好问题。您的医生应在帮助您解决疑虑方面提供更多帮助。

  • 写下医生的指示和对您问题的回答。您可能不记得约会期间发生的所有事情,写下重要信息至关重要。

  • 您可能还应该有另一个成年人也可以听。三个臭皮匠顶个诸葛亮!

  • 我们都不可避免地忘记提出问题!如果在预约之间有任何疑问,请随时与医生办公室联系。

  • 随身携带重要电话号码清单。


记日记

开始日记

您可能要从总结您的孩子到目前为止的病程。您什么时候第一次注意到症状?你什么时候去看医生的?诊断阶段如何发展?然后从日期开始每个新条目。记录任何症状,异常事件,问题,医嘱。跟踪药物服用情况和结果(身高和体重)。记录任何发烧,疾病。


血液检查/实验室检查结果

每次就诊打印化验单,并保存在档案袋中。这对于将来的参考(复诊)以及寻求第二意见时将非常有帮助。

如果您擅长在电脑上记录,在这里可以免费使用微病例进行记录。




做好准备

JDM确诊是您的孩子漫长而又有时令人恐惧的旅程的开始。




知情

  • 花时间浏览萌芽公益的网站及公众号的内容,以了解更多关于JDM的信息。

  • 请记住,每个孩子的疾病经历可能有所不同。

  • 加入萌芽公益的微信群,以便了解。


成为倡导者

您是孩子的最佳拥护者。父母的直接使得我们许多人受益匪浅!如果您觉得某些事情不合适,请随时提出质疑。


记住防晒

患有JDM的孩子在日晒时需要小心。少年皮肌炎对太阳和紫外线敏感。另外,某些药物可能引起进一步的光敏性。肤色也可能会增加光敏性。


他们的医生建议患有JDM的孩子的父母勤于每天涂几次防晒霜,为孩子提供防护服和帽子,并在繁忙时间使其免受阳光照射。


一些家庭报告说,他们相信太阳可能引发了孩子的JDM,并且医生告诉他们,太阳可能是引发这种疾病的原因之一。

寻求支持

加入萌芽公益微信群,走过了同样的路的父母在这里为您提供支持。

进群请加微信:guoguofxy