萌芽公益

对于家庭


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昨日如同天使般的孩子,如今被诊断出如此罕见的疾病,看着孩子饱受摧残的样子,如同天塌下来一般痛苦。没错,萌芽公益的正因此而成立。虽然不能改变已经发生的过去,但我们依旧相信,在一起一定能够改变这一切。


萌芽公益为大家整理了一下材料,希望能够帮助到大家。


【新确诊】我们整理了七个“最佳做法”,当您孩子和家人与JDM做斗争时,是至关重要的信息。


【常见问答】是由CureJM基金会采访美国著名的儿童生活专家Cinda McDonald的一些内容。


【申请救助】我们接收到来自社会各界爱心企业/人士的捐款,将用于贫困家庭的孩子们。


【专业术语】在漫长的疾病救治过程中,家长多少都会接触到一些专业术语,为此我们整理了一份名词解释。


【防晒贴士】防晒在JDM的治疗和后期护理过程中,尤为重要,在复发案例中尤为突出。


【治疗机构】JDM的罕见导致确诊率极低,也是萌芽公益宣传推广JDM的主要原因,一旦确认找到一流的医疗资源更加重要,及时有效的控制疾病发展,减少孩子的痛苦也是减少家庭的经济负担。