第一届首都儿科研究所风湿免疫科幼年皮肌炎联谊会圆满闭幕

2019年8月14日（农历七月十四），这个日子对于普通人而言，并没有什么特殊，但对于幼年型皮肌炎的家长而言，是一个非常值得纪念的日子，对于幼年皮肌炎这个病应该也是一个前所未有的日子。

下午五点，在首都儿科研究所科研楼六楼，来自全国各地26个幼年皮肌炎的儿童和他们的爸爸妈妈们，与首儿所的医生护士们欢聚一堂，举办了第一届首儿所风湿免疫科幼年皮肌炎联谊会。

现场出席的嘉宾有首都儿科研究所风湿免疫科的周志轩主任、李建国副主任、苏改秀副主任、血液科的刘嵘主任、护士长代表李冬雪以及风湿免疫科的医护人员，会议由王新宁大夫主持。

首先是周主任开场发言：感谢大家带着孩子（有些家长专程赶过来）参加我们这个聚会，感谢大家对我们这个团队信任，我们这个团队为我们这些得了皮肌炎的孩子们做我们应该做的，对于皮肌炎的家长一旦来了我们风湿免疫科基本上就交上了朋友，因为这些疾病是慢性病，所以需要我们医患长期的共同努力，为了孩子的健康，大家尽量减少孩子的痛苦，想尽一切办法。可能有的孩子家长比较抵触激素、免疫制剂，其实激素的八大副作用我们每个住院大夫都背过，包括成人的皮肌炎、狼疮、关节炎的患者也是比较抵触激素，特别是在儿童正处于生长发育期，一方面担心生长发育迟缓，一方面担心骨质酥松、骨折的并发症。所以我们这个团队在给孩子开药过程中尽可能的控制病情又减轻激素给孩子们带来的副作用。对于那些对于激素、生物制剂效果都不好的孩子们，我们与院里的血液科刘嵘主任他们团队一起合作给孩子们做自体干细胞移植，现场有几个孩子也是做了干细胞移植，也有了效果，这些案例在全中国乃至全世界也都是先进的。当然大家也别想着得了皮肌炎都要做自体干细胞移植，其实多数皮肌炎的孩子通过大家的努力，病情控制好，也可以跟正常孩子一样的生活和学习。正因为孩子患上皮肌炎这个病，会得到家长加倍的关心，这也促使我们团队不但要关心孩子们的身体健康，还要关心未来走向社会以后会不会被歧视，要在正常的社会上立足，这是我们对大夫的更高一层的要求。最后，既然你们选择了我们这个团队，我们就会尽最大的努力来为救治所有的孩子们，谢谢大家！

接着李主任带来了满满的干货，分享了《幼年皮肌炎家属关心的问题》，因为干货实在太多，我们会专门写一篇文章来分享给大家。

告诫几点：

•  心态很重要，过于焦虑的心态不利于孩子的恢复，也不利于大夫为孩子进行治疗方案的决策！

•  沟通很重要：与病友和大夫沟通

•  对于慢性病一定要有不但学习的能力，不能几年治疗下来皮肌炎咋回事还不知道，肌酶是什么还不知道！

•  要有快乐和给别人快乐的能力

•  如果把皮肌炎比喻为虎”，那就与“虎”相伴，活出生活质量

李主任用当下最火的电影《哪吒》来表达一个人生观：我命由我不由天，相信自己！

李主任一直被患者被称之为李妈妈，她对孩子们无微不至的关怀，对每一位孩子病情的掌握比亲妈都清楚。

这一天除了幼年皮肌炎联谊会，还有一件特别重要的事情，那就是专门针对幼年皮肌炎的公益项目“水滴汇聚公益基金会-萌芽公益项目”正式立项了，这四位便是萌芽公益的发起者，最右边的是郑之琳女士，不但人美，心更美呢！（萌芽公益的发起人），跟她交流中有一句话深深的打动了我，不是说等我们有钱了再做公益，而是从现在开始，哪怕点点滴滴。

是的，我们要为这些孩子们做点什么？萌芽公益希望能够做2件事，一方面是救助，救助那些贫困家庭的孩子们，一方面是宣传，让更多的医院的医生了解这个疾病，减少误诊，让更多的家长了解这个疾病，及时诊治。

目前截止发稿时，萌芽公益已援助两个困难家庭，虽然单笔援助金额不高，但也减轻一定的经济压力，后期希望有更多的爱心人士和企业关注幼年皮肌炎儿童，关注萌芽公益。

萌芽公益的成立离不开水滴汇聚公益基金会的支持，萌芽公益目前隶属于水滴汇聚公益基金会的公益项目，专业的申请援助流程，更加专业的公益基金管理。

水滴汇聚公益基金会的罗秘书长称，做公益十多年了，从没有接触过皮肌炎，并不知道皮肌炎的存在，自从接触到郑之琳女士和李主任之后，才发现原来这个世界上还有这么一帮人，这个病没有特效药，目前的药物均没有进医保，长达几年甚至几十年的服药造成家庭经济负担很重，确实是需要更多社会救助那些经济条件低的家庭。

母爱是一缕阳光，让你的心灵即使在寒冷的冬天也能感到温暖如春；母爱是一泓清泉，让你的情感即使蒙上岁月的风尘依然纯洁明净。在幼年皮肌炎的社群里就有这么一位妈妈，带着孩子四处求医，最终到儿研所进行治疗，看着孩子的一天天的恢复，孩子也越来越开朗，作为母亲也是非常的开心，她就是果果妈妈。今天，她跟大家分享了曲折而又励志的就诊经历，还特地带来锦旗和感谢信！

护士长代表李冬雪为大家分享了幼年皮肌炎的日常护理

联谊会当然也是孩子们的节日，好多小朋友为今天准备了节目。

最后，李主任为今天的联谊会及萌芽公益项目的正式立项写了一段话作为今天的结语：今天，我们相聚在北京这个夏秋交替的季节，今天的天格外的蓝，风格外的轻，天上的月亮格外的亮，我们医患相聚在一起，共话儿童皮肌炎，希望我们能让孩子感到更多的温暖和爱，也请家长们记住生命给予我们的，不是那些艰难，而是成长和快乐，希望我们学会举重若轻，将无法释怀的东西放下，坚定信念向前看！也希望大家一起关爱自己、关爱他人、为了儿童皮肌炎的医疗、人文、科普、公益献计献策！感谢你们千里迢迢来参加今天这个联谊会！最后我特别想说：尊敬的家长和可爱的孩子们，你们受苦了！我们会一直在一起，为孩子们的健康成长保驾护航，让他们的童年少一些病痛，多一点快乐！谢谢大家！”

—李建国