萌芽公益

常见问答


以为内容为与Cinda McDonald的沟通内容

辛达·麦克唐纳(Cinda McDonald)是在得克萨斯州工作的认证儿童生活专家。辛达(Cinda)的教育和专业背景包括心理学和儿童发展学士学位,在德克萨斯州苏格兰礼拜医院儿童医院担任儿童生活专家六年,以及早期儿童特殊教育硕士学位。辛达还曾与得克萨斯州的社区临终关怀医院合作,她是德克萨斯州A&M健康科学中心进行的两项研究的主要参与者,该研究探讨了在牙科领域如何使用儿童生活。


在德克萨斯州苏格兰礼仪招待所,辛达与许多患有JM的儿童一起工作。以下是JDM子女的父母向她提出的一些最常见的问题。


我的孩子刚刚被诊断出患有JDM,我不知道从哪里开始或如何向他解释。我该怎么办?

您的孩子知道正在发生的事情,并且会感觉到您的压力很大,因此,如果可能的话,最好早点告诉他,而不是迟一点。儿童对这类信息的反应与成年人不同。他可能会听几分钟,然后要求去玩。但是稍后可能会回来并且有更多问题。他可能会重复几次已经问过的问题,因此请确保您的回答是一致的。鼓励他在就诊时提出问题,对于您无法回答的问题,请帮助他写下来,以便您带他们去看医生。


对于成年人来说,了解JDM非常困难,因此请不要提供太多的信息,以免您的孩子不知所措。随着年龄的增长,他可能会继续提出更多的问题。但同样重要的是要知道,无论他多大年龄,他都在听您和医生交谈。因此,请注意他在附近时所说的话和怎么说。尝试保持积极的态度,并使孩子的生活尽可能正常。尽可能保持日常活动,家庭责任,学校出勤和课外活动,以保持孩子的结构感。


孩子确诊后我实在不知所措,我自己几乎无法面对,我是否应该找个朋友或者当我认为我可以不哭的时候再等几周再解释会更好吗?

如果您情绪稳定下来了,就可以做到这一点,那么另一个值得信任的成年人提供解释将是有益的。儿童生活专家通常通过书籍,口头解释,绘画,视频或医疗手段帮助向儿童解释诊断。如果您不与儿童生活专家合作,则您和将进行解释的人员应与医生或护士讨论在向孩子解释诊断时应使用的最佳术语。提供解释时,请务必强调您孩子仍然可以做的所有事情,将来会做的事情,而不是他不能做的事情。



医院让我的孩子尽快进行肌肉活检。您对如何与孩子沟通什么有建议吗?他以前从未去过医院,已经很害怕。

当谈论医院要求进行肌肉活检时,请记住要非常积极。可以在您入院前一两天与您和您的孩子一起观看视频,甚至推荐书籍供您阅读的经验,从而为住院做准备。他/她还可以解释有关手术过程的更多信息。


尽管您可以与孩子讨论为什么入院,但您无需提供太多细节。您的孩子不需要知道催眠时会发生的事情,因为他们不会醒来体验它们。您可以描述医生将要吸收一点肌肉,以便他/她找到帮助您更好恢复的最佳方法。为了使医生能获得一小块肌肉,您需要小睡一下。这将帮助医生更快地工作,并获得他/她所需要的东西,而在您不知道之前,一切都将结束。当您醒来时,您可能会感到有点酸痛,但是护士可以给您服药。


孩子将每周接受注射。她对针头感到恐惧,我知道这对我们俩都将是非常困难的。看到她的哭泣肯定也会使我哭泣。您有什么建议或提示吗?

尽管注射绝非易事,但您可以采取一些措施来帮助她更轻松地通过注射。最重要的是,在讨论药物需求和实际注射时,您必须保持积极的态度。您的孩子将以与您相似的方式做出反应,因此,如果您表现出沮丧的情绪,她可能也会这样做。如果您不觉得自己可以在注射过程中支持她而又不感到情绪激动,那么另一个值得信任的成年人陪伴她会更加有益。


对针的恐惧是非常普遍的。想一想,有没有人说过自己喜欢拍摄?但是您或另一个受信任的成年人可以使用分散注意力的技术来帮助她度过难关。您最了解您的孩子,因此,根据孩子的年龄,您可以做一些事情,例如吹泡泡或风车(有助于放松肌肉),数数,唱歌,看一本图画书,听音乐,观看动画片,甚至进行假想的迪士尼世界之旅。除了分散注意力,重要的是让孩子选择。让她参与自己的治疗将有助于她感觉自己在无法控制的情况下可以有所控制。可能的话,问她是否要帮忙把药拿出来,用酒精纱布擦拭区域,选择要注射的地方,注视注射情况等等。


尽量不要“警告”您的孩子在进行实际注射之前几分钟要注射。提前告诉她太多只会增加不必要的焦虑。最重要的是,对她诚实。如果您尝试偷偷注射或误导她正在发生的事情,她将对您和其他照顾她的人失去信任。如果您必须轻柔地抱住她,请与您的护士谈谈舒适的姿势,这些姿势将使您或另一名可信任的成年人提供必要的拥抱,但同时也要给她提供安慰。


如果她仍然哭泣,那没关系,您可以告诉她哭泣是可以的。为孩子们哭泣是一种适当的应对方法,应该允许哭泣,因为她正在经历一些令人恐惧的事情。但是,如果在注射完成后不久哭声还是没有停止,或者每次注射似乎都加剧了哭声,则您可能需要寻求心理医生的帮助,如何提供进一步的建议来减轻她遭受的创伤。


有什么方法可以使我的孩子开始接受静脉注射(IV)?

IV对于孩子来说可能很难,尤其是JDM的孩子。有时,静脉输液需要花费一两次以上的尝试。如果有儿童生活专家的帮助,他/她可以通过医疗游戏为您的孩子准备IV入门,这通常包括向您的孩子展示IV入门所用的材料,甚至可以让他们假装IV进入娃娃。即使您不与儿童生活专家一起工作,也可以帮助您的孩子为IV入学做准备。向您的护士询问在IV部位使用注射器,手术刀或冷喷雾的情况。如果您的护士将使用这些产品之一,请确保了解其工作原理,以便您可以在对孩子的解释中使用该信息。这些产品可使IV入门更加舒适,但是,它们并不总是适合每个孩子。在护士到达之前不超过10分钟的时间,找出护士计划开始IV的时间并开始为您的孩子做准备。如果过早开始,您的孩子可能会变得非常压力和焦虑。


告诉您的孩子,医生已要求护士将一根细小的吸管插入静脉内,以便帮助他们感觉良好的药物可以迅速到达身体的各个部位。吸管非常细小柔软,可以通过快速“粘”或“戳”进入静脉。如果您的孩子想知道是否使用针头将吸管插入静脉,请诚实对待他们,并告诉他们是。但是,针头只是用于将吸管固定到位,并且不会留在静脉中。


静脉注射到位后,护士将在吸管上接一小管,并在管子中放入一些冷水,以确保静脉注射正常工作。然后,护士将把吸管用胶带粘住,以使其保持在原位。在将更长的管子连接到药物后,药物将进入管子的末端。


重要的是永远不要,永远不要,永远不要说:“您完成了!” 直到您100%确定IV到位并且可以正常工作。正如我之前所说的,它多次尝试以JDM的方式开始。同样,让您的孩子参与并做出选择,帮助他们分心,并为他们提供安慰和支持。静脉注射对于每个人来说都很难,但是有很多拥抱关怀可以使它变得更容易。